FROEHLKE, MARGARET; ZABOREK, ROBIN
Contra lo que inicialmente se afirmaba, sabemos desde hace varios años que algunas personas con síndrome de Down pueden presentar también trastornos del espectro autista en una proporción que está entre el 6 y el 12%1; es decir, en proporción superior a la que se aprecia en la población general. Es un problema, pues, que se inserta dentro de lo que se conoce como diagnóstico dual, en el que, junto a la discapacidad intelectual propia del síndrome de Down, se suma otra afectación que atañe a la salud mental del individuo.
El problema, relativamente escaso en incidencia, es sin embargo grave porque compromete seriamente el desarrollo, la evolución y la calidad de vida de la persona con síndrome de Down y del entorno que le rodea, particularmente la familia. La lentitud en el desarrollo que observamos, o el retroceso que apreciamos, ¿son propios de un caso de síndrome de Down de evolución tórpida, o hay un problema adicional que exige una forma diferente de aproximación y estrategia educativas? Bastantes individuos y sus familias han sufrido demasiado por no afrontar esta problemática con el debido conocimiento. La bibliografía mundial es escasa. Por eso, la aparición del libro When Down Syndrome and Autism Intersect en el año 2013 fue recibida con inmensa satisfacción por todos los sectores implicados —familias, cuidadores, educadores—, ya que se trató del primer libro en la literatura mundial que afrontaba este doble diagnóstico en su total complejidad. Con la virtud añadida de ofrecer aspectos muy prácticos de inmediata aplicación.
Nos complace ofrecer a la gran familia de habla española la traducción de este libro. Es obligado indicar que algunos capítulos están redactados desde la realidad USA; precisamente por su valor práctico, se atienen a esa realidad. Pero aun así, la base conceptual sobre la que se fundamentan las soluciones prácticas, es válida para todos los países. Incluso, muchas de esas soluciones pueden ser adaptadas a las necesidades y estructuras de cada país. ¿En dónde, por ejemplo, no hay minorías que requieren su propio modo de atención?
Esperamos que este libro ayude a dar conocimiento y energía a las familias para actuar en directo beneficio de sus hijos, e ilumine a cuidadores y educadores para
aplicar la metodología precisa, hasta conseguir que la persona con síndrome de Down y trastorno del espectro autista disfrute de toda su capacidad de inclusión integrada en la sociedad.
